家族性膵癌登録制度

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登録者へのアナウンス

予想される効果および危険性について

本研究はまず日本国内における家族性膵癌(すいがん)の発生状況を把握することを目的とします。そのため、現段階で新たな治療効果が得られたり、身体的な危険にさらされることはありません。

この研究に参加する利益および不利益

この研究は、家族性膵癌家系の発生状況を解析することで、将来の診療に貢献できることを目的としています。この結果が診療・治療に今すぐ役立つというわけではなく、また個別に解析結果をお伝えすることはありません。また、この研究にご協力いただいても直接には利益および不利益は生じません。

この研究への参加ととりやめについて

この研究への参加は自由で、参加しなくても不利益を受けることはありません。また、この研究への参加を、同意した後でも、いつでもとりやめることが可能です。

研究に参加しない場合に受けられる治療について

患者さんがこの研究に参加しない場合に受けられる治療は、この研究に参加する場合に受けられる治療と同じです。

プライバシーの保護と遵守すべき倫理指針について

あなたのプライバシーを守ることには充分な注意を払います。本研究において登録した患者さんの情報は、登録施設および日本膵臓学会で管理するため、他の参加施設からは参照できません。登録施設で管理する情報は、電子カルテの診療番号を用いて管理しますが、これを日本膵臓学会が管理するデータベースに登録するさいには、電子カルテ番号とは別のIDを設け、対応表(連結表)を作成し、個人識別情報から切り離して運用します。

解析の結果は学会や学会誌で公表されることもありますが、個人が特定できるかたちで発表されることはありません。

本研究は厚生労働省および文部科学省策定の"人を対象とする医学研究に関する倫理指針"に則って施行します。

費用について

この研究で登録に必要となる費用は研究費から支払われます。あなたが負担する部分はありません。また、謝礼はありません。

健康被害と補償について

本研究は登録事業のため、これに関連する健康被害は生じることは無いと考えられるため、特別な補償はありません。

研究で得られた情報の2次利用について

癌に関する研究は、日進月歩で進歩しています。この研究で得られた情報を2次利用することが、がん治療の発展に有意義であると判断された場合は、この試験で得られた情報が利用されることにご協力ください。

ご協力いただける場合は、2次利用するさいは新たに研究計画書を倫理委員会に提出し、承認が得られた計画に関して利用します。

この場合もあなたの個人情報は厳重に守られます。

研究成果の帰属について

本研究結果により知的財産が発生した場合は、日本膵臓学会および研究者に帰属します。

同意について

本研究への参加は口頭および紙面での説明により行います。同意は口頭および同意書にて行います。登録者が未成年や認知症などの方も対象となる場合は、第一度近親者の代諾により行います。

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